bufera

Conoscere l’autismo Vicenza-pilota

Inviato da: siracide in dataGio, 27 Marzo 2008 09:35:07
Altri articoli importanti dopo quello sui vaccini. Importanti perchè divulgativi e informativi di certe realtà o verità seminascoste ai più.
Riportiamo pari pari gli articoli apparsi ieri su "Il Giornale di Vicenza" riguardanti (anche) il nostro socio Zanna (ribatezzato Marzo dal tipografo distratto)

mercoledì 26 marzo 2008 speciali pag. 52

IL PROGETTO. Una malattia dalla quale non si guarisce ma per la quale chi ne è colpito ha diritto ad un percorso su misura: una proposta a tutto il Veneto

L’autismo non è un tabù. C’è un gruppo di lavoro a Vicenza che dal 2006 sta facendo di tutto perchè questo disturbo sia l’occasione per una sfida educativa. Per vivere comunque in gruppo, comunicando con gli altri bambini "normali". Perché è proprio questo che non "funziona" nei soggetti con disturbi dello spettro autistico, che abbiano o meno ritardo mentale, che siano o non siano in grado di parlare: la spontaneità dello sguardo, l'imitazione dell'adulto e dei pari, la condivisione degli interessi, quella comprensione intuitiva delle relazioni sociali che in tutti i bambini cresce naturalmente e che il bambino autistico, invece, deve essere aiutato ad apprendere artificialmente. Con una educazione speciale. Che maturi a scuola, la scuola di tutti.
«L'obiettivo del progetto è presentare Vicenza, alla Regione Veneto - dice Marzo Zanini, responsabile del progetto - come un modello di messa in rete di programmi, progetti, iniziative per l'autismo, perché nasca una politica unica nei confronti della disabilità grave e dell'autismo; far diventare Vicenza come polo elitario di informazione e ricerca permanente nei confronti della disabilità». L'autismo, come riporta il testo “Autismo” curato dall'Angsa Emilia Romagna (2006), colpisce 3 bambini su 1000 nella sua forma tipica, e fino a 6 su 1000 nelle forme meno tipiche: «Per avere un termine di paragone, può essere utile ricordare che la frequenza della sindrome di down in Italia è 1,03 su 1000. Quindi se abbiamo incontrato almeno una persona con sindrome di down, è molto probabile che ne abbiamo incontrate altre tre con autismo, ma certamente non le abbiamo riconosciute». «Le famiglie - prosegue il dott. Zanini - che scoprono il loro bambino che non si volta a guardare la mamma che chiama, che non si stacca dal gioco ripetuto ossessivamente per ore, che non sa comunicare le esigenze, sanno che si tratta di un disturbo che si porta dentro dalla nascita e lo accompagnerà per tutta la vita. Quelle famiglie, per fortuna, vivono in un'epoca in cui di autismo si sa molto. È uno dei disturbi dello sviluppo tra i più studiati nella ricerca specialistica. C’è una certezza: di autismo non si guarisce, nemmeno con pastiglie o con diete che promettono effetti miracolosi o con terapie verso madri e padri "colpevoli" di non aver amato abbastanza i propri figli; ma le limitazioni e le disabilità che l'autismo ingenera nella vita della persona si possono combattere e ridurre, grazie a una precoce, intensiva, personalizzata opera di educazione».
L'educazione è il trattamento principale per sviluppare le abilità di base, sociali soprattutto, che possono consentire a questi bambini una vita meno dipendente, in tutto e per tutto, dall'accudimento dei propri familiari. In fin dei conti, una vita migliore, per se stessi e per i propri cari.
Sembrerebbe dunque logico, se l'analisi è questa, ricavarne una alleanza tra tutti coloro che possono e debbono occuparsi, a diverso titolo, di educazione dei bambini con disabilità: la famiglia, i servizi socio-sanitari, la scuola. Eppure, quelle stesse famiglie che possono dirsi sollevate dal convivere con l'autismo in un'epoca scientificamente informata come la nostra, sperimentano il paradosso di una condizione in cui, nel tempo in cui si sa molto di autismo, di autismo in realtà si sa molto poco e ancora troppo poco si applica in quell'ambito, l'educazione, che è vitale per vincere la sfida di abilitare alla relazione e alla comunicazione chi nasce fortemente compromesso in queste aree. Che cosa succede - continua Zanini - al bambino con disturbo dello spettro autistico "il primo giorno di scuola" - all'asilo nido, alla scuola dell'infanzia, alla scuola primaria soprattutto? Quanti bambini sperimentano - pur senza essere in grado di dirlo - ciò che ha saputo raccontare più sotto Gunilla (una delle poche, tra gli autistici, a poterlo fare così, dato che molti non raggiungono la capacità di parlare)? Quanti genitori, dopo aver cercato di assorbire il colpo di una diagnosi che rivoluziona la vita della famiglia, si sentono dire: "Autismo? Asperger? Spettro autistico? Mai avuto a che fare". E quanti insegnanti si trovano ad affrontare questa sfida educativa senza strumenti e da soli, senza l'appoggio di un effettivo lavoro in equipe con i propri colleghi.
L'Italia ha fatto la scelta della integrazione dei disabili nella scuola di tutti: ma perché questa scelta non resti solo un valore astratto, l'integrazione di chi non ha le abilità per con-vivere e per affrontare le relazioni minime, basilari, nel contesto sociale, deve affrontare con assoluta competenza le esigenze della educazione speciale. Non si può imporre di "stare in classe" a coloro che non sono ancora capaci di tollerare la vicinanza di un solo compagno; d'altra parte, è una omissione educativa non inserire gradualmente in situazioni sociali strutturate quei bambini che stanno acquisendo via via le abilità sociali necessarie e sarebbero capaci, se correttamente aiutati, di stare ogni giorno che passa un minuto in più con i loro compagni.
Non è che nella scuola manchino le buone volontà, osserva il dott. Zanini: «Nel nostro territorio, le associazioni di genitori (Autismo Triveneto onlus e Angsa Veneto onlus) hanno promosso e portano avanti sia esperienze di tutoraggio scolastico, sia proposte di formazione e aggiornamento del personale scolastico; singoli insegnanti, con la loro dedizione e con la loro passione, hanno aiutato efficacemente a compiere percorsi educativi e di crescita». Ma molto, come sta accadendo, ancora si può e si deve fare. N.M.

 

Un percorso partito due anni fa - Molti gli enti

Il Progetto "L'educazione della persona con autismo e Dgs (Disturbi generalizzati dello sviluppo) nel lavoro di rete" nasce nel Vicentino nel 2006 dalla riflessione di alcuni genitori su cosa il bambino ha bisogno e ha il diritto di ricevere: una diagnosi precoce e puntuale; un trattamento psicoeducativo abilitante personalizzato, con il supporto di personale esperto nella educazione speciale; una integrazione nella scuola di tutti; un accompagnamento medico e psichiatrico qualificato nella età adulta; una possibilità realistica di inserimento adulto (lavoro). Il Progetto ha coinvolto fin dall'inizio diverse agenzie, a partire dalle associazioni di famiglie Angsa Veneto onlus e Autisimo Triveneto onlus: sono stati contattati l'Ufficio scolastico, i Centri territoriali per l'integrazione di Vicenza e di Bassano-Asiago, alcuni Dirigenti scolastici della scuola statale, della scuola dell'infanzia comunale, degli asili nido comunali, l'Ulss 6 di Vicenza e il Servizio di Neuropsichiatria infantile, oltre al Distretto S.S. di Vicenza, la Fondazione Brunello- Progetti Integrati per Anziani e Minori- onlus. Questi contatti hanno portato a un coordinamento più stabile tra alcuni Enti che hanno accolto il partenariato: tra essi la Fondazione Brunello, il Cti di Bassano-Asiago, il Servizio di NPI di Vicenza, il Comune attraverso il direttore delle scuole dell'infanzia.
Il Progetto è stato presentato, a fine 2006, al Centro di Servizio per il Volontariato della provincia di Vicenza, che lo ha in parte finanziato. Si propone alle scuole che accettano questo percorso una sfida: acquisire una competenza nel trattamento educativo dei disturbi dello spettro autistico, facendo crescere insegnanti formati ed esperti sul tema, per consolidare nell'istituto una tradizione di accoglienza, e diventare punto di riferimento per le famiglie, per altri istituti e altri insegnanti.
Non si tratta né di un tutoraggio offerto per seguire un singolo bambino attualmente presente nella scuola, né di un corso di formazione solo teorico che si concluda dopo alcune lezioni rimaste sulla carta. Si tratta di una formazione teorico-pratica che, per qualche anno, accompagna la scuola a diventare sempre più esperta di educazione speciale, oltre il caso singolo che sta seguendo, per proporsi poi essa stessa di accogliere altri bambini con il medesimo disturbo. Il Progetto offre alle scuole una equipe di formatori (neuropsichiatri infantili, psicologi, educatori, insegnanti), sotto la guida e la supervisione del dott. Enrico Micheli, psicologo e psicoterapeuta. L'equipe propone percorsi teorici di informazione e formazione; percorsi pratici di verifica delle conoscenze e di sperimentazione pratica; momenti di affiancamento con i bambini nelle ore di lezione.
Il Progetto mette a disposizione libri, software didattici, giochi, supporti visivi alla comunicazione. Questi materiali sono a disposizione in comodato gratuito, per la durata di adesione al Progetto, e sono funzionali alle competenze degli insegnanti. Il Progetto, infine, intende far circolare le esperienze acquisite, mettendo in contatto insegnanti e scuole che stanno maturando esperienze simili. Hanno aderito per il 2007/08 una scuola dell'infanzia comunale e alcuni insegnanti di sostegno di altre scuole comunali, una scuola primaria statale di Vicenza e alcuni istituti di Bassano.
 
 

Questa sera incontro al Da Schio con la Dott. Xaiz

Una collaborazione allargata quella tra famiglie, enti e scuola: il primo incontro tecnico per dirigenti, insegnanti e tutti coloro che sono interessati (nell’aula magna dell’istituto Da Schio di Vicenza via Baden Powell 33) si è tenuto il 18 febbraio scorso col dott.Micheli sul tema “L’educazione speciale nella scuola di tutti”. Domani, 27 marzo, sempre al Da Schio, si terrà il secondo incontro con la dott. Cesarina Xaiz sul tema “Intersoggettività e abilità sociali come chiave per un programma di integrazione”; il 6 maggio terzo incontro con il dott.Micheli su “Strumenti e organizzazione: valutazione e strutturazione di spazi e tempi”. Due incontri di presentazione del Progetto hanno visto la partecipazione di una novantina di insegnanti da tutta la provincia. Info Fondazione Brunello onlus tel.0444.321152, Cti Bassano 0424.708016, Angsa Veneto onlus tel.0424.580690, Autismo Veneto onlus tel. 0444.929278.

 

Gunilla, la mia diagnosi arrivò solo a 29 anni...

"Il mio nome è Gunilla Gerland. Sono stata diagnosticata con autismo ad alto livello / sindrome di Asperger all'età di 29 anni... Cominciando dall'inizio, i miei genitori pensarono che fossi difficile da trattare; loro non riuscirono a trovare un vero contatto con me. Spesso non rispondevo se mi chiamavano per nome. Ma non c'era nulla di sbagliato nel mio udito (come loro pensarono inizialmente). Dal mio punto di vista, non ritenevo che fosse così importante guardare le persone o rispondere quando parlavano. Periodicamente avevo delle grandi collere; queste spaventavano mia madre perché non avevo limiti sociali al mio comportamento. Potevo gettare cose e dare calci e morsi se qualcuno tentava di venirmi vicino. Loro dicevano sempre che non c'era "ragione" per queste collere. C'era comunque praticamente sempre una ragione per me, solo che gli altri non lo capivano. Potevo per esempio essere molto spaventata da un suono o da persone che facevano cose che non capivo. Ero molto sola da bambina; non avevo amici. Anche se questo non mi infastidiva molto…
Avevano detto che le cose sarebbero andate meglio quando avrei cominciato la scuola, lo avevo sentito molte volte. Credevo sapessero che sarebbe stato così. Credevo che molte cose fossero difficili, strane e incomprensibili perché ancora non andavo a scuola e che, per qualche strana legge della natura, cominciando ad andarci tutto si sarebbe sistemato; quindi volevo andare a scuola… Ma la scuola non mi portò nuovi amici. Fu uno shock. Se venivo sopraffatta dai venticinque bambini dell'asilo, la mia mente era completamente sconvolta dai duecentocinquanta allievi della scuola. Duecentocinquanta voci, una quantità di braccia e di gambe imprevedibili. Duecentocinquanta corpi da evitare. Per me era difficile evitare fisicamente le persone. Spesso anzi andavo loro addosso, oppure rimanevo immobile perché non riuscivo a calcolare le distanze tra me e gli altri. Misuravo e pensavo, cercando di evitare di urtare gli altri. Non sapevo come loro facessero a evitarsi. Non credevo non avessero bisogno di pensare a ciò che dovevano fare, né che per loro fosse tutto automatico.. i bambini che c'erano a scuola sembravano migliaia e migliaia di volti vuoti che mi ondeggiavano davanti senza che riuscissi a metterli a fuoco. Sembravano avere a che fare l'uno con l'altro. Cercavo di capire cosa potesse legarli l'uno all'altro, ma non riuscii a trovare nessuna teoria valida " (da G. Gerland “Una persona vera” ed.Phoenix, 2002).