mercoledì 26 marzo 2008
speciali pag. 52
IL PROGETTO. Una malattia dalla quale non
si guarisce ma per la quale chi ne è colpito ha diritto ad un percorso
su misura: una proposta a tutto il Veneto
L’autismo non è un tabù. C’è
un gruppo di lavoro a Vicenza che dal 2006 sta facendo di tutto perchè
questo disturbo sia l’occasione per una sfida educativa. Per vivere
comunque in gruppo, comunicando con gli altri bambini "normali". Perché
è proprio questo che non "funziona" nei soggetti con disturbi dello
spettro autistico, che abbiano o meno ritardo mentale, che siano o non
siano in grado di parlare: la spontaneità dello sguardo, l'imitazione
dell'adulto e dei pari, la condivisione degli interessi, quella
comprensione intuitiva delle relazioni sociali che in tutti i bambini
cresce naturalmente e che il bambino autistico, invece, deve essere
aiutato ad apprendere artificialmente. Con una educazione speciale. Che
maturi a scuola, la scuola di tutti.
«L'obiettivo del progetto è
presentare Vicenza, alla Regione Veneto - dice Marzo Zanini,
responsabile del progetto - come un modello di messa in rete di
programmi, progetti, iniziative per l'autismo, perché nasca una
politica unica nei confronti della disabilità grave e dell'autismo; far
diventare Vicenza come polo elitario di informazione e ricerca
permanente nei confronti della disabilità». L'autismo, come riporta il
testo “Autismo” curato dall'Angsa Emilia Romagna (2006), colpisce 3
bambini su 1000 nella sua forma tipica, e fino a 6 su 1000 nelle forme
meno tipiche: «Per avere un termine di paragone, può essere utile
ricordare che la frequenza della sindrome di down in Italia è 1,03 su
1000. Quindi se abbiamo incontrato almeno una persona con sindrome di
down, è molto probabile che ne abbiamo incontrate altre tre con
autismo, ma certamente non le abbiamo riconosciute». «Le famiglie -
prosegue il dott. Zanini - che scoprono il loro bambino che non si
volta a guardare la mamma che chiama, che non si stacca dal gioco
ripetuto ossessivamente per ore, che non sa comunicare le esigenze,
sanno che si tratta di un disturbo che si porta dentro dalla nascita e
lo accompagnerà per tutta la vita. Quelle famiglie, per fortuna, vivono
in un'epoca in cui di autismo si sa molto. È uno dei disturbi dello
sviluppo tra i più studiati nella ricerca specialistica. C’è una
certezza: di autismo non si guarisce, nemmeno con pastiglie o con diete
che promettono effetti miracolosi o con terapie verso madri e padri
"colpevoli" di non aver amato abbastanza i propri figli; ma le
limitazioni e le disabilità che l'autismo ingenera nella vita della
persona si possono combattere e ridurre, grazie a una precoce,
intensiva, personalizzata opera di educazione».
L'educazione è il
trattamento principale per sviluppare le abilità di base, sociali
soprattutto, che possono consentire a questi bambini una vita meno
dipendente, in tutto e per tutto, dall'accudimento dei propri
familiari. In fin dei conti, una vita migliore, per se stessi e per i
propri cari.
Sembrerebbe dunque logico, se l'analisi è questa,
ricavarne una alleanza tra tutti coloro che possono e debbono
occuparsi, a diverso titolo, di educazione dei bambini con disabilità:
la famiglia, i servizi socio-sanitari, la scuola. Eppure, quelle stesse
famiglie che possono dirsi sollevate dal convivere con l'autismo in
un'epoca scientificamente informata come la nostra, sperimentano il
paradosso di una condizione in cui, nel tempo in cui si sa molto di
autismo, di autismo in realtà si sa molto poco e ancora troppo poco si
applica in quell'ambito, l'educazione, che è vitale per vincere la
sfida di abilitare alla relazione e alla comunicazione chi nasce
fortemente compromesso in queste aree. Che cosa succede - continua
Zanini - al bambino con disturbo dello spettro autistico "il primo
giorno di scuola" - all'asilo nido, alla scuola dell'infanzia, alla
scuola primaria soprattutto? Quanti bambini sperimentano - pur senza
essere in grado di dirlo - ciò che ha saputo raccontare più sotto
Gunilla (una delle poche, tra gli autistici, a poterlo fare così, dato
che molti non raggiungono la capacità di parlare)? Quanti genitori,
dopo aver cercato di assorbire il colpo di una diagnosi che rivoluziona
la vita della famiglia, si sentono dire: "Autismo? Asperger? Spettro
autistico? Mai avuto a che fare". E quanti insegnanti si trovano ad
affrontare questa sfida educativa senza strumenti e da soli, senza
l'appoggio di un effettivo lavoro in equipe con i propri colleghi.
L'Italia
ha fatto la scelta della integrazione dei disabili nella scuola di
tutti: ma perché questa scelta non resti solo un valore astratto,
l'integrazione di chi non ha le abilità per con-vivere e per affrontare
le relazioni minime, basilari, nel contesto sociale, deve affrontare
con assoluta competenza le esigenze della educazione speciale. Non si
può imporre di "stare in classe" a coloro che non sono ancora capaci di
tollerare la vicinanza di un solo compagno; d'altra parte, è una
omissione educativa non inserire gradualmente in situazioni sociali
strutturate quei bambini che stanno acquisendo via via le abilità
sociali necessarie e sarebbero capaci, se correttamente aiutati, di
stare ogni giorno che passa un minuto in più con i loro compagni.
Non
è che nella scuola manchino le buone volontà, osserva il dott. Zanini:
«Nel nostro territorio, le associazioni di genitori (Autismo Triveneto
onlus e Angsa Veneto onlus) hanno promosso e portano avanti sia
esperienze di tutoraggio scolastico, sia proposte di formazione e
aggiornamento del personale scolastico; singoli insegnanti, con la loro
dedizione e con la loro passione, hanno aiutato efficacemente a
compiere percorsi educativi e di crescita». Ma molto, come sta
accadendo, ancora si può e si deve fare. N.M.
Un percorso partito due anni fa - Molti gli enti
Il Progetto "L'educazione
della persona con autismo e Dgs (Disturbi generalizzati dello sviluppo)
nel lavoro di rete" nasce nel Vicentino nel 2006 dalla riflessione di
alcuni genitori su cosa il bambino ha bisogno e ha il diritto di
ricevere: una diagnosi precoce e puntuale; un trattamento
psicoeducativo abilitante personalizzato, con il supporto di personale
esperto nella educazione speciale; una integrazione nella scuola di
tutti; un accompagnamento medico e psichiatrico qualificato nella età
adulta; una possibilità realistica di inserimento adulto (lavoro). Il
Progetto ha coinvolto fin dall'inizio diverse agenzie, a partire dalle
associazioni di famiglie Angsa Veneto onlus e Autisimo Triveneto onlus:
sono stati contattati l'Ufficio scolastico, i Centri territoriali per
l'integrazione di Vicenza e di Bassano-Asiago, alcuni Dirigenti
scolastici della scuola statale, della scuola dell'infanzia comunale,
degli asili nido comunali, l'Ulss 6 di Vicenza e il Servizio di
Neuropsichiatria infantile, oltre al Distretto S.S. di Vicenza, la
Fondazione Brunello- Progetti Integrati per Anziani e Minori- onlus.
Questi contatti hanno portato a un coordinamento più stabile tra alcuni
Enti che hanno accolto il partenariato: tra essi la Fondazione
Brunello, il Cti di Bassano-Asiago, il Servizio di NPI di Vicenza, il
Comune attraverso il direttore delle scuole dell'infanzia.
Il
Progetto è stato presentato, a fine 2006, al Centro di Servizio per il
Volontariato della provincia di Vicenza, che lo ha in parte finanziato.
Si propone alle scuole che accettano questo percorso una sfida:
acquisire una competenza nel trattamento educativo dei disturbi dello
spettro autistico, facendo crescere insegnanti formati ed esperti sul
tema, per consolidare nell'istituto una tradizione di accoglienza, e
diventare punto di riferimento per le famiglie, per altri istituti e
altri insegnanti.
Non si tratta né di un tutoraggio offerto per
seguire un singolo bambino attualmente presente nella scuola, né di un
corso di formazione solo teorico che si concluda dopo alcune lezioni
rimaste sulla carta. Si tratta di una formazione teorico-pratica che,
per qualche anno, accompagna la scuola a diventare sempre più esperta
di educazione speciale, oltre il caso singolo che sta seguendo, per
proporsi poi essa stessa di accogliere altri bambini con il medesimo
disturbo. Il Progetto offre alle scuole una equipe di formatori
(neuropsichiatri infantili, psicologi, educatori, insegnanti), sotto la
guida e la supervisione del dott. Enrico Micheli, psicologo e
psicoterapeuta. L'equipe propone percorsi teorici di informazione e
formazione; percorsi pratici di verifica delle conoscenze e di
sperimentazione pratica; momenti di affiancamento con i bambini nelle
ore di lezione.
Il Progetto mette a disposizione libri, software
didattici, giochi, supporti visivi alla comunicazione. Questi materiali
sono a disposizione in comodato gratuito, per la durata di adesione al
Progetto, e sono funzionali alle competenze degli insegnanti. Il
Progetto, infine, intende far circolare le esperienze acquisite,
mettendo in contatto insegnanti e scuole che stanno maturando
esperienze simili. Hanno aderito per il 2007/08 una scuola
dell'infanzia comunale e alcuni insegnanti di sostegno di altre scuole
comunali, una scuola primaria statale di Vicenza e alcuni istituti di
Bassano.
Questa sera incontro al Da Schio con la Dott. Xaiz
Una collaborazione allargata quella tra
famiglie, enti e scuola: il primo incontro tecnico per dirigenti,
insegnanti e tutti coloro che sono interessati (nell’aula magna
dell’istituto Da Schio di Vicenza via Baden Powell 33) si è tenuto il
18 febbraio scorso col dott.Micheli sul tema “L’educazione speciale
nella scuola di tutti”. Domani, 27 marzo, sempre al Da Schio, si terrà
il secondo incontro con la dott. Cesarina Xaiz sul tema
“Intersoggettività e abilità sociali come chiave per un programma di
integrazione”; il 6 maggio terzo incontro con il dott.Micheli su
“Strumenti e organizzazione: valutazione e strutturazione di spazi e
tempi”. Due incontri di presentazione del Progetto hanno visto la
partecipazione di una novantina di insegnanti da tutta la provincia.
Info Fondazione Brunello onlus tel.0444.321152, Cti Bassano
0424.708016, Angsa Veneto onlus tel.0424.580690, Autismo Veneto onlus
tel. 0444.929278.
Gunilla, la mia diagnosi arrivò solo a 29 anni...
"Il mio nome è Gunilla Gerland. Sono stata diagnosticata con autismo ad
alto livello / sindrome di Asperger all'età di 29 anni... Cominciando
dall'inizio, i miei genitori pensarono che fossi difficile da trattare;
loro non riuscirono a trovare un vero contatto con me. Spesso non
rispondevo se mi chiamavano per nome. Ma non c'era nulla di sbagliato
nel mio udito (come loro pensarono inizialmente). Dal mio punto di
vista, non ritenevo che fosse così importante guardare le persone o
rispondere quando parlavano. Periodicamente avevo delle grandi collere;
queste spaventavano mia madre perché non avevo limiti sociali al mio
comportamento. Potevo gettare cose e dare calci e morsi se qualcuno
tentava di venirmi vicino. Loro dicevano sempre che non c'era "ragione"
per queste collere. C'era comunque praticamente sempre una ragione per
me, solo che gli altri non lo capivano. Potevo per esempio essere molto
spaventata da un suono o da persone che facevano cose che non capivo.
Ero molto sola da bambina; non avevo amici. Anche se questo non mi
infastidiva molto…
Avevano detto che le cose sarebbero andate meglio
quando avrei cominciato la scuola, lo avevo sentito molte volte.
Credevo sapessero che sarebbe stato così. Credevo che molte cose
fossero difficili, strane e incomprensibili perché ancora non andavo a
scuola e che, per qualche strana legge della natura, cominciando ad
andarci tutto si sarebbe sistemato; quindi volevo andare a scuola… Ma
la scuola non mi portò nuovi amici. Fu uno shock. Se venivo sopraffatta
dai venticinque bambini dell'asilo, la mia mente era completamente
sconvolta dai duecentocinquanta allievi della scuola. Duecentocinquanta
voci, una quantità di braccia e di gambe imprevedibili.
Duecentocinquanta corpi da evitare. Per me era difficile evitare
fisicamente le persone. Spesso anzi andavo loro addosso, oppure
rimanevo immobile perché non riuscivo a calcolare le distanze tra me e
gli altri. Misuravo e pensavo, cercando di evitare di urtare gli altri.
Non sapevo come loro facessero a evitarsi. Non credevo non avessero
bisogno di pensare a ciò che dovevano fare, né che per loro fosse tutto
automatico.. i bambini che c'erano a scuola sembravano migliaia e
migliaia di volti vuoti che mi ondeggiavano davanti senza che riuscissi
a metterli a fuoco. Sembravano avere a che fare l'uno con l'altro.
Cercavo di capire cosa potesse legarli l'uno all'altro, ma non riuscii
a trovare nessuna teoria valida " (da G. Gerland “Una persona vera”
ed.Phoenix, 2002).
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